אמא לסוכריה ♥

לפני שלושה חודשים קיבלנו טלפון מרופא הילדים של עומר: "אתם צריכים לעלות איתו לבית החולים".
האבחנה היתה חד משמעית – סוכרת נעורים.

שני הורים שבורים והמומים ובאמצע ילד אחד צעיר (4.5), שלא מבין למה דוקרים אותו כל כך הרבה פעמים ולמה הוא לא יכול לחזור הביתה לישון במיטה שלו.

הימים הראשונים בבית החולים היו מבלבלים וקשים. המון מידע חדש ודברים להפנים ותוך כדי לעכל את הבשורה הבלתי הפיכה, לשדר עסקים כרגיל בעסק, להרגיע את המשפחה ובעיקר להיות שם בשביל עומר, מתפקדים ויציבים, בתוך ים סוער.

למדנו מה זאת סוכרת וממה היא נגרמת, לספור פחמימות ואינסולין, להזריק, לדקור אצבעות, לנטר סוכר ולטפל כשהסוכר נמוך או גבוה.
אחרי חמישה ימים השתחררנו הביתה. זוכרים את ההרגשה כשהוצאתם את הילד הראשון מבית החולים וחזרתם איתו הביתה? אז כזה, רק בלי האפשרות להתרגל לרעיון ובלי השמחה וההתרגשות. שק חדש של חששות, תהיות, סיבות לחרדה ומה עושים עם זה בכלל?
מהיום אנחנו בעצם הלבלב של עומר והחיים שלו לגמרי תלויים בנו. כמו תינוק.

ואז המון לילות לבנים.
לנטר סוכר, להאכיל תוך כדי שינה כשהסוכר נמוך, להזריק כשהסוכר גבוה
לראות איך הילד השמח שלי מתבגר ברגע
לענות על שאלות קשות כמו "אמא, מתי הסוכרת תעבור כבר?"
להסביר לו שזה ייקח זמן ושצריך לחכות שימצאו למחלה הזאת תרופה
לראות את הפחד בעיניים של הגדולים שלנו כשהם רואים את הבילבול בעיניים שלנו
ולדאוג. מלא לדאוג.

אבל בתוך החשיכה הזאת היו גם הרבה נקודות אור:

>> גיליתי רופאה שאין דברים כמוה. רגישה, אמפטית, אנושית. כזאת שאפשר להתקשר אליה גם בשתיים בבוקר ושתהפוך עולמות כדי להקל על עומר ועלינו במה שאפשר.

>> גיליתי קהילה של הורים שעוזרת אחד לשני כשנתקעים בלי ציוד מציל חיים או כשבאמצע הלילה מכשירים מצפצפים והלב מחסיר פעימה.

>> גיליתי שגם כשקשה אני ובן הזוג שלי יודעים לתת פייט למציאות.

>> גיליתי שיש לי בבית עוד שני ילדים רגישים שדואגים לעומר, שומרים עליו ומתחשבים בו (גם אם זה אומר לוותר על מיץ וקינוח במסעדה).

>> גיליתי שלילד שלי יש כוחות על. שלמרות שהוא מתמודד עם מציאות יומיומית קשה, שבה הוא נדרש לעשות המון ויתורים, הוא ילד חזק ואמיץ, שמתעקש לדעת ולהבין ומלמד אותי בכל יום להיות אופטימית.

>> גיליתי שהוא חייב להיות חלק מתהליך קבלת ההחלטות ולהרגיש בשליטה, כדי שהוא ישתף פעולה באמת.

>> גיליתי שאני אמא יצירתית שנותנת לו מקום, מספרת לו את האמת (גם אם היא לא תמיד קלה) ולומדת תוך כדי תנועה יחד איתו מה עובד ומה פחות.
אז שלושה חודשים אחרי, הלילות עדיין לבנים אבל המציאות החדשה כבר הפכה לשיגרה ואני לא זוכרת את החיים שלנו לפני. וכמו שיגרה יש בה ימים טובים יותר וטובים פחות. לפעמים אני קמה בבוקר ומרגישה שבסך הכל אנחנו די בסדר, ולפעמים דברים משתנים ואנחנו צריכים להתאים את עצמנו לשלב חדש. כמו עם תינוק, נו.

חבל טבור חדש צומח ביננו. לפעמים ארוך יותר ולפעמים קצר, אבל מאד נוכח. ויש לנו הרבה 'זמן אמא' בחודשים האחרונים, כי בדיקות ורופאים וסתם סיבות טכניות כמו משדר שלא בא לו לשדר היום. ממש חופשת לידה.
לפני כמה ימים, באחד מימי אמא כאלה, עומר ביקש שאעשה איתו סדנה בסטודיו.
שאלתי אותו מה הוא רוצה שנכין והוא ביקש שנכין ריבוע לסוכרת.

"ומה נשים בו?"
"את כל הציוד אמא. את המשאבה והחיישן, את המגבונים הכחולים וגם את החומים, את הדוקרן לבדיקה באצבע, את הסטיקים וגם את השלט"
מאד ספציפי. אין ספק שהוא הבן של אמא שלו.
אז הכנו סקיצה, וידאנו שכל פריט קיבל מקום ראוי וירדנו אל הסטודיו.
ביקשתי מעומר לבחור צבע והילד האופטימי שלי בחר את הצבעים הכי שמחים בסלסלה.
ואז סימנו חורים
קדחנו
שייפנו
צבענו
וחיברנו חלק לחלק
תכל'ס הוא עשה כמעט הכל לבד ובקושי הסכים שאגע.
זאת היתה הצהרה של עצמאות ושליטה.
בסוף היום הזה הלב שלי התרחב עוד קצת. כי למרות הקושי יש קבלה והאנרגיה שלנו נתונה לאיך אנחנו עושים מהלימון טקילה.

ובסוף בסוף, אני חושבת שיותר מללמד את עומר איך מזריקים ומה אוכלים, אני צריכה ללמד אותו לאהוב את החיים שלו. את כל השאר הוא כבר יעשה בעצמו.
אפילוג וכוכבית חשובה:
שואלים אותי לא מעט איך גילינו והאם זה תורשתי?
במקרה שלנו אין סוכרת במשפחה ולרגע לא דמיינתי את התסריט הזה, עד כמה ימים לפני שהוא התממש. 

שמתי לב שבלילה עומר קם לשתות, הולך לשירותים וחוזר חלילה כל שעתיים-שלוש.
ידעתי שאלו תסמינים של סוכר גבוה.
בתוכי ממש קיוויתי שמדובר בדלקת בדרכי השתן. ביקשתי מהרופא שלו הפניה לבדיקת שתן, מסרנו את הבדיקה בבוקר ואחר הצהרים הגיע הטלפון.

בדיעבד, העירנות והגילוי המוקדם מנעו הרבה סיבוכים. יותר ממחצית מהילדים מגיעים לטיפול נמרץ ורק שם מתגלה המחלה, כשהגוף במצב ירוד ומתמודד בהרבה חזיתות.
זה לא אומר שצריך להלחץ כשהילד פתאום צמא ושותה הרבה (בכל זאת קיץ וחם), אבל זה מידע שכדאי להקדיש לו כמה תאים אפורים ולשמור. אני אגב שמרתי על המידע הזה (שצץ ברגע האמת) במשך 25 שנים.

בריאות!